La vicepresidenta de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad conversó con Región F sobre la importancia de la inclusión en un mundo donde “todos podemos tener un familiar con la condición de espectro autista”. La profesional, además, recalcó el gran aporte que este segmento de la población realiza en las comunidades y equipos de trabajo, pues “ven los problemas de una manera distinta”.
El sesgo de género es un factor determinante a la hora de diagnosticar una serie de condiciones. La razón es simple: la sintomatología generalmente está pensada desde y hacia el segmento masculino. El diagnóstico de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es la excepción. Según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), solo una de cada cuatro mujeres son correctamente diagnosticadas. Es por esto que Valeria Rojas ha dedicado su vida a tratar y visibilizar esta condición.
La también jefa del Programa de Autismo del Hospital Gustavo Fricke asevera que la invisibilización está cruzada por los estereotipos de género: “La mujer tiene que ser tranquila, tímida, quizás prefiere ir a la biblioteca a dibujar. Eso no llama la atención… Sí quizá llamaría la atención en un varón”, reflexiona y continúa: “El sesgo social que se da a las mujeres, impide hacer un diagnóstico oportuno”.
Por esto, la neuróloga infantil insiste en la importancia de las capacitaciones, sobre todo a las enfermeras y pediatras, pues “son quienes hacen la primera aproximación” a los y las menores. Valeria Rojas recalca la importancia de la pesquisa precoz: “Es un derecho y mientras más temprano se haga, mejor para la persona, porque evita comorbilidades en el futuro”, afirma. Ello, porque es común que niños y adolescentes que desconocen su condición, desarrollen trastornos de ansiedad o sean estigmatizados injustamente como problemáticos.
Asegura, sin embargo, que la edad no es un factor limitante para la detección, sino más bien una forma de reconciliación, incluso para quienes son diagnosticados de adultos: “Las personas se sanan consigo mismas; ya no sienten que son los raros o los enfermos (…) Cuando sé quién soy, entiendo también lo que me pasa”.
Una ley “histórica”
Valeria Rojas analiza los desafíos que enfrenta nuestro país, sobre todo después de la publicación de la Ley TEA el pasado 2 de marzo en el Diario Oficial. Para la máster en neuropsicología, el ágil proceso legislativo de esta ha sido “un ejemplo para el mundo. Se promulgó en un tiempo récord: dos años”, recalca.
La especialista subraya la importancia de reconocer el rol de las madres y cuidadoras en el proceso: “Las grandes líderes que han estado impulsando este proyecto de ley son en su mayoría mujeres profesionales que no han podido ejercer por el cuidado de los hijos”, explica.
Respecto a la flexibilidad en el área laboral, Rojas asegura que “el que la madre tenga permiso para ir a retirar a su hijo si está desregulado en la escuela, es un gran avance”. Pero también reconoce la necesidad de mejorar la legislación “incluyendo en estas libertades, por ejemplo, a las trabajadoras a honorarios”.
De todos
La doctora Rojas resalta la importancia de tomar conciencia sobre el autismo y su impacto en la sociedad. Según los últimos estudios de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), la prevalencia del trastorno es de un 2,8%, lo que significa que 1 de cada 36 individuos está en esta situación. “Es muy importante tomar conocimiento de que todos podemos tener un familiar con la condición de espectro autista. Esto no es de otros, es de todos nosotros”, afirma.
La médico cirujano invita a aprovechar las herramientas que ofrece el internet para fomentar la neuroinclusión: “Si todos entregamos nuestro conocimiento gratuitamente, vamos a ser más neuroinclusivos”, sostiene. Y agrega, “los avances de la sociedad han sido gracias a personas neurodivergentes” pues ellos “ven los problemas del mundo de una manera distinta”.
Sin embargo, faltan recursos para poder llegar adecuadamente a todos los diagnosticados: “Uno se levanta a trabajar sabiendo que va a tener que dar explicaciones a alguien que no puede pagar una terapia… termina siendo súper desgastante”, confiesa Rojas. La doctora explica que la atención debe ser individualizada y adaptada a las necesidades de cada uno, lo que implica un alto costo y una escasa oferta: “El diagnóstico no es tan complicado, es la terapia la parte complicada”, concluye.